NIC NENÍ DOKONALÉ, ALE JSEM MAXIMÁLNĚ ŠŤASTNÁ ANEB TĚHOTENSTVÍ S ERESKOU

13.07.2018

Člověk míní, život mění...

Občas se stane něco, na co neznáme odpověď. Na otázky "Proč zrovna mě? Proč právě teď?" nenacházíme odezvu. Ona nakonec přeci jen přijde, ale je k ní potřeba čas. Asi k odpovědím nebo rozřešením musíme postupně dospět a vše správně pochopit. Ale co když ten čas nemáme?! Co když se musíme rozhodnout teď hned a nemůžeme čekat?! Posledními událostmi, které mi daly hodně psychicky zabrat, i když to na sobě většinou nedávám moc znát, jsem zjistila, že je to omyl! Přesně jak říká rčení o horké kaši, která se nikdy nejí taková, jako když se právě uvaří. Jsem přesvědčená o tom, že vše, co se děje, děje se z určitého důvodu. Záleží jen na nás, jak se k dané věci postavíme, jak ji přijmeme, a to bez ohledu na tlak času, který je skutečně neúprosný, což si uvědomuji čím dál tím víc.

Když jsem si tehdy vyslechla verdikt mé diagnózy, věděla jsem, že to není konec světa. Přesto mým tělem prolétl takový hurikán, který ten konec světa naznačoval. Do dnes si živě pamatuji tu bezduchou jízdu domů z ms centra. Dnes bych si za ní nejraději nafackovala a jsem ráda, že jsem se ještě k tomu všemu, nikde nevysekala. ...Autem se rozléhalo zvonění telefonu. Po chvíli jsem i ten zvuk přestala vnímat. Zaparkovala jsem u cesty zhruba 200m od domu a asi hodinu, možná dvě, jsem jen seděla a koukala. Kam? Vlastně ani nevím. Asi nikam. Hlavou mi létalo tolik otázek. Ale odpověď tehdy žádná!...

Střih. V časové ose téměř mžik.

Uběhla nějaká doba, a jak jsem již jednou psala, ve své podstatě jsem eresce začala býti vděčná, že mi vstoupila do života. Začala jsem vnímat, dokonale poznávat a především poslouchat své tělo. Změnila jsem kompletně své hodnoty. Vážím si věcí, které jsem dosud téměř neregistrovala. Řekla bych, že jsem se uvnitř kompletně změnila. Už to dávno nejsem já. I když vlastně... teprve teď, jsem to skutečně já! Ono ve své podstatě člověku ani nic jiného nezbyde, pokud se rozhodne jít tou "pozitivnější" cestou s odhodláním žít plnohodnotný život. I přes to, že každý druhý tvrdí, že si váží obyčejných věcí, dbá o své zdraví atd. atd., nechci se nikoho dotknout, ale kecá! Já to kdysi také tvrdila. Dokud ovšem nezažijete něco podobného. Dokud si na vlastní kůži neuvědomíte, že se Vám ve vteřině může změnit život od základů. Dokud svůj životní postoj nepřehodnotíte, promiňte mi ten výraz, víte úplné hovno! Ale dost. Nechci nikomu křivdit a už vůbec ne nikoho moralizovat. Každý máme jiný žebříček hodnot, který se právě tím, jak život naše mínění mění, obměňuje.

Střih.

Teď již k věci. Předem bych ještě ráda objasnila, proč jdu s kůží na trh. Jednak mi vždy neskutečně pomáhá se z toho všeho vypsat, ale především po zveřejnění mého těhotenství na IG se svrhla vlna dotazů, která mi doslova zahltila inbox. Odpovídat každému zvlášť bych nejspíše nezvládla, ale také bych ráda povzbudila a dodala na dálku sílu všem eresačkám a ženám, s kterými jsme na stejné či podobné lodi. Tedy ano, jsem těhotná. Ano, jsem těhotná i přes to, že mám eresku! Zdůrazňuji to proto, že v podvědomí široké veřejnosti je stále na tuto nemoc pohlíženo hodně skepticky a černě. Bohužel je stále nevyléčitelná, ovšem lékařský pokrok je neskutečný a dávno to neznamená, že si člověk zaručeně sedne na vozík nebo že by žena nemohla mít děti. V té první věci jsem se hned zpočátku zařekla, že na prdel se z ní opravdu nikdy neposadím. Vytěsnila špatné myšlenky. Odbourala lidi, kteří mají negativní vliv. Domnívám se totiž, že postoj v hlavě, pozitivní postoj, je 50% zdraví a u eresky to platí dvojnásob. Co se týče druhé věci, musela jsem k tomu postupem času dojít. Nejprve pro mě byly děti tabu, né že bych je neměla ráda, ale na pořadu dne byly jiné priority, které se s narůstajícím věkem měnily. No, a jelikož jsem jedináček, nakonec jsem si přála mít domov, kterým se bude rozléhat dětský smích. Po narození Rózinky se mi obrátil svět vzhůru nohama v tom nejlepším slova smyslu. Ale porod byl tak...i dnes těžko hledám slova a stále ho mám v živé paměti. Možná je to hrozné, co teď řeknu, ale je to zkrátka tak. Jedna z nejhorších vzpomínek a zážitků v mém životě (o tom Vám ale povím třeba jindy). Prostě jen kvůli porodu a také trochu kvůli eresce, jsem na druhý přírůstek ani nepomýšlela, i když tam někde vzadu jsem stále druhé dítko moc chtěla (no jo, jsem prostě občas entropická ženská :-) ). Tedy, rozrůst naší rodinu jsme v plánu měli, ale když to přeženu, asi tak nejdříve za pět, možná deset let...jenže člověk míní, život mění...

Střih.

Otěhotněla jsem někdy okolo Vánoc 2017. Neplánovaně. Nebudu a nechci rozebírat, jak se to přesně stalo. Tedy jak, víme všichni, že :-) . Ale jistě mi rozumíte, jak to myslím. Jenže má menstruace měla vždy svou hlavu. Chodila si jak chtěla a často v tak malé míře, že jsem pojala podezření až 8.února. Ač jsem v tu dobu opět špinila, nějak vnitřně jsem to cítila. Gynekoložka mi to 14.února potvrdila. Samotnou mě ten fakt těhotenství hodně rozhodil. Jakub byl v tu dobu téměř pořád pracovně v Brně a tak jsem se s tím, ostatně jako se vším, musela srovnat sama. Možná si řeknete, že je to nezodpovědnost a máte tak trochu pravdu. Na druhou stranu to byla souhra okolností spojená se špatnou změnou antikoncepce, ale jak jsem již řekla, rozebírat to do detailů nechci. Je to za námi, stává se a já věřím, že vše, z nějakého důvodu.

Po té, co jsem věděla s jistotou, že jsem těhotná, mi opět létala hlavou hromada otázek. Není to brzy? Zvládneme to finančně? Zvládneme to celkově? Nejvíce jsem se však bála o sebe, ve smyslu k Róze. Jak s mojí diagnózou? Potřebuje mámu. Fungující mámu. Mě!

Nic nejde lehce a tak přišla první sprcha od Jakuba, který zprvu řekl rezolutně ne. Druhou sprchu byla rána v podobě mozkové mrtvice a následné smrti mé milované babičky a třetí, ta největší...veliká pravděpodobnost, že by, tehdy ještě plod, mohl mít vadu díky tomu, že jsem si celou tu dobu, dlouhou dobu, píchala týden co týden léky a následně i brala antikoncepci. Musím se přiznat, že jsem už dlouho neměla tak nervy na pochodu, což se okamžitě projevilo brněním levé části těla.

.....

Chci ještě zdůraznit, že každý pacient s RS může mít jiný průběh, od něhož se odvíjí postup lékařů, a ne všichni mají stejnou léčbu. Většina lékařů zastává názor, že by se mělo těhotenství předem naplánovat. Neznamená to však, že když není plánované, bude muset žena okamžitě na jeho přerušení. Je zde několik rozhodujících faktorů. Hlavním je aktuální stav a dosavadní průběh nemoci. Doporučuje se být cca.6-12 měsíců bez ataky. Záleží také na tom, jaké léky užíváte. Některé mají prokazatelný vliv na plod, je potřeba je předem vysadit, některé i na delší dobu, aby se od nich vyčistilo tělo. Některé stačí vysadit ihned po potvrzení těhotenství, (já užívala Avonex, tedy riziko na vliv plodu při včasném vysazení je mizivý. Jaký vliv ale mělo mé užívání v délce cca.8-10 týdnů, kdy jsem o těhotenství neměla ještě ani tuchy, nikdo nedokázal říct. I přes to to neznamenalo okamžitou interupci. Dostala jsem možnost počkat na výsledky veškerých gynekologických a genetických vyšetření.). Z Vašich zpráv a mailů, které mi přišly, je ale zřejmé, že někteří neurologové, většinou ti z menších měst, případně některých detašovaných ordinací, mají odlišný názor od těch z větších ms center. K těhotenství se staví negativně, nechtějí vůbec o tomto tématu vést jakýkoliv rozhovor, někteří jsou dokonce nepříjemní. Ráda bych Vám řekla "Změňte ms centrum nebo alespoň lékaře. Je přeci velmi důležité si s lékařem rozumět a cítit se při kontrolách v rámci možností dobře!", ale také moc dobře vím, jak je těžké se do centra, do kterého bychom chtěli, vůbec dostat. Je smutné, že jsou jen v 11ti městech ČR a ještě s odlišnou péčí a přístupem...to je ale zase jiné téma, které by zabralo na samostatný článek.

Jak mi bylo řečeno, dalším kritériem, týkajícím se především pojišťovny, také je, že se doporučují maximálně dvě děti (rozuměj dva porody nebo dvě interupce), po té, když nedostanete souhlas ošetřujícího lékaře a rozhodnete se na vlastní riziko podstoupit těhotenství (i když na vlastní riziko je to vlastně vždy, co si budeme nalhávat), s největší pravděpodobností Vám po porodu a nastoupení opětovné léčby, nebude každý lék uhrazen. Pojišťovna Vám sice musí potřebnou léčbu zajistit, ale potřebná léčba pro ně bohužel znamená i ta nejzákladnější, která např. u Vás nemusí mít tak dobrý vliv, jako třeba dražší varianta.

.....

Naštěstí díky mé úžasné doktorce v ms centru, která má velmi přátelský přístup, s tím, že dokáže vše vylíčit bez jakýchkoliv okolků, což možná někomu nepřidá, mně to však nesmírně vyhovuje. Vím, jak na tom jsem a co nejhoršího se může stát. Na druhou stranu vždy řekne, jak to vidí ona, co by bylo nejlepší a zatím to vždy tak bylo. Od ní jsem také dostala radu "Nic není důležitějšího, než Vy. Od Vás se odvíjí vše ostatní, Váš život." Ta věta se mi nesmazatelně zapsala do mé mysli. Tolik pravdy v ní je! Ač jsem hned namítla, že pro mě nejsem nejdůležitější já, ale má dcera. Dostala jsem jasné vysvětlení. "Ano, může být nejdůležitější ve Vašem životě. Ale Váš život se odvíjí od Vás samotné! Kdyby jste nebyla Vy, kdyby jste nebyla fungující, kdyby jste nebyla šťastná, kdyby, kdyby...nebude to dobré ani pro Vaši dceru. Jděte domu a v klidu si vše v sobě srovnejte.". Dala mi zelenou, pokud bych se rozhodla v těhotenství pokračovat a okamžitě mi vysadila léčbu.

K srovnávání a přemýšlení jsem samozřejmě ještě obdržela zhruba hodinový výklad o tom, že mimo prvního trimestru, kdy se mohou objevit případné ataky či komplikace, není pro eresku v cca. 99% těhotenství nijak zatěžující, ba naopak! Většina žen se cítí velice dobře. Dokonce existuje studie, pokoušející se vytvořit takový lék, který by simuloval těhotenství, jelikož v tomto období tělo matky automaticky toleruje "cizí objekt" a vzniká tím takzvaná imunotolerance (tělo je chráněno hormony před případnou atakou), která je ukončena až porodem. Tehdy se člověk musí připravit na to, že může přijít zlom v podobě zhoršení stavu, než který byl před otěhotněním, ale samozřejmě také nemusí. Dochází totiž k výraznému poklesu estrogenů, což způsobuje v době šestinedělí až cca. půl roku od porodu nejvyšší ohrožení, rozpuk a vzrůst té potvory. Nikdo Vám jednoduše nic 100% nezaručí. Ovšem tím, že je žena nejen po dobu těhotenství pod drobnohledem, ale také tím, že max. do 6ti týdnů od porodu podstoupí magnetickou rezonanci, aby došlo ke srovnání se snímky před otěhotněním a mohlo dojít k případnému včasnému a opětovnému nasazení léčby, je riziko, že by se ta "potvora" nedala zpátky ukočírovat velmi malá. Léčba se nasazuje zpět po ukončení kojení, které dle již zmíněných výsledků MG buď vůbec nezačne, nebo se doporučuje ideálně jen 3 měsíce. Zkrátka záleží na zdravotním stavu a doporučení lékaře. Má lékařka má v péči dokonce několik málo žen, kterým se zdárně podařilo kojit 6 i 8 měsíců, ale dle jejích slov, je to již jako nejištěná chůze po laně mezi mrakodrapy.

Dalšího brouka do hlavy jsem dostala s doporučením, i po konzultaci s mou novou gynekoložkou, že ať se rozhodnu jakkoliv (miminko si ponechat nebo ukončit těhotenství), je podstoupení sterilizace (přerušení vejcovodů, při kterém však nejsou nijak narušeny vaječníky) a to z důvodu, o kterém jsem již výše psala (doporučení mít pouze dvě děti (porody či interupce), následný přístup pojišťoven), ale obzvláště z celkového zdravotního hlediska.

.....

Především to, že se chci dál léčit, pokud možno na nejlepší úrovni, aby mé tělo fungovalo, že chci pro Rózinku parťáka na celý život v podobě sourozence, uvědomění si, že věci přicházejí a dějí se z nějakého důvodu, ale také, nebudu lhát, vědomí s myšlenkou, že ve mně roste další človíček a já bych ho měla dát pryč, se mi dost příčilo, jsme se rozhodli, že se na tu cestu, mít druhého potomka vydáme, i když bude nejspíš pěkně trnitá.

......

Po tomto rozhodnutí, miminko si ponechat, to zdaleka neznamenalo, že se můžeme začít radovat a vše připravovat. Ukončila jsem bioléčbu, avšak strašák v podobě toho, že v našem, respektive v mém životě, bude jen Rózinka, (přeci jenom nikdo nikdy neví a kdyby se Jakub rozhodl, mohl by mít pak klíďo píďo dalších tisíc dětí s jinou ženou, že jo...) stále visel ve vzduchu. Čekalo mě tedy celkem velké a po psychické stránce nepříjemné kolečko vyšetření od klasických ultrazvuků, screeningů, odběrů krve, přes odběr choriových klků ve 12 týdnu (chorion je jakoby obal kolem celého plodu). Před ním musíte podepsat tisíc lejster upozorňující na případná rizika, jako je potrat, infekce atd. nepamatuji si je všechny, už jsem to raději vytěsnila z hlavy, ale vím, že jich tam bylo napsáno dost. Následný odběr byl, když to teď porovnám s odběrem plodové vody, která oproti tomu byla "procházkou růžovou zahradou", o dost bolestivější a když říkám o dost, tak myslím opravdu dost. Koho to čeká, nechci samozřejmě nijak děsit, vydržet se to samozřejmě dá a musí. Snažila jsem se zadržovat slzy, aby si o mě doktor, který to prováděl, neřekl, co jsem za hysterku, chvilkový třas těla však zastavit nešel a nakonec ani ty slzy, které se následně valily proudem. Sestřičkou jsem však byla ujištěna, že se nemám za co stydět, že je to normální a že jsou i ženy, které jim tam bolestí křičí. Jinak se tento odběr provádí prý různými způsoby. Mě byl vzorek odebrán přes pochvu, do které mi byla vložena taková trubice a přes děložní čípek, když dosáhl k placentě, byl ten vzorek odsán (cítila jsem šílené křeče a měla pocit, že mi odsaje snad úplně vše, co tam mám), trvalo to asi necelou půl hodinu. Výsledky byly v pořádku a obdržela jsem je za 12 dnů. Verdikt gynekoložky však byl, že toto vyšetření v žádném případě nestačí, jelikož neodhalí vážné vývojové vady mozku ani rozštěp páteře, tedy musím i na amniocentézu (odběr plodové vody). Tu jsem absolvovala v 18tém týdnu. Opět tisíce lejster s možnými riziky...samotný odběr probíhal tak, že mi byla do břicha vpíchnuta jehla, s níž byl odebrán vzorek plodové vody, přičemž lékařka pořád koukala na ultrazvuk. Musela jsem při tom nehnutě ležet a trvalo to cca. 15 minut. Byl to v celku nepříjemný pocit, ale ne bolest. Základní výsledky mi volala sestřička za dva dny, na kompletní jsem však musela čekat 5 týdnů. Díky Bohu byly v pořádku.

Možná si řeknete, že to kolečko vyšetření nebyla přeci žádná tragédie. Dnes to sama mohu potvrdit. Člověk nakonec zvládne všechno. Ovšem psychicky jsem v tu dobu často večer padala doslova na hubu. Můj partner není z těch, nechci, aby to vyznělo, že je necitelný, to ne, jen to, že bych se mu mohla vyplakat na rameno, nějak nefunguje. Zkrátka spousty věcí nevnímá tak jako já. Možná je to i tím, že je chlap a vším tím koloběhem procházel tak nějak "zpovzdálí" a ne na vlastní kůži, díky čemuž nemá o těch všech vyšetřeních a mých pocitech z toho, ani páru. Do toho všeho má rodina, moji nejbližší, necelých 200km daleko...navíc přesně v ten den 8.února, kdy jsem pojala podezření že jsem těhotná, má milovaná babička prodělala silnou mozkovou mrtvici, což těžce nesla celá rodina, tedy nepřipadalo v úvahu, abych ještě já, navalila další balvan na bedra mojí mamce a tak jsem se s tím vnitřně prala dál sama. Jezdila jsem za babičkou, protože jsme tak nějak všichni věděli, i když jsme si to nechtěli připustit, že přicházejí její poslední dny. Do dnes mě mrzí, že z důvodu toho všeho rozhodování, kontrol, vyšetření a zase kontrol, jsem s ní nemohla strávit více času, jako ostatní, i když pak již jen ležela, koukala a nekomunikovala, ať si říká, kdo chce, co chce, věřím, že naši přítomnost vnímala. Také jsem celé dny musela být silná před Zázou, jelikož je hodně vnímavá a když náhodou zahlédla slzu v mém oku, znejistěla a říkala smutně "Mamí páče?" (čti "Mamí pláče?"), což jsem nechtěla a vlastně jsem ji vděčná, že opět díky ní, přicházely chvíle, kdy jsem na vše, ať již v zápalu her či mazlení, mohla "zapomenout" a zase se smát.

....

Od chvíle, kdy vím, že vyšetření dopadla dobře, že miminko by mělo býti zdravé, kdy jsem se tak nějak psychicky srovnala, jsme to mohli všem oznámit a začít se těšit.

Upřímně říkám, že se cítím tak dobře, jako snad nikdy a to jak po fyzické, psychické, tak i zdravotní stránce. Do teď jsem měla pouze v 8 týdnu cca.čtyř denní brnění levé části těla a přibližně do 12tého týdne občasné brnění konečků levé ruky a někdy okolo 10tého týdne jsem při nákupu v obchoďáku, vzdáleného cca.20 minut od domova, kam jsem dojela autem, začala ztrácet vidění. Usadila jsem se na kartony s mlékem, vyplašeně telefonovala Jakubovi a vedle mě seděla v nákupním košíku Záza. Lidé procházející okolo si museli myslet, že jsem opilá a ještě k tomu s malým dítětem. To však po pár desítkách minut odeznělo. O té doby až na klasické těhotenské trable (počáteční nevolnost, oteklé nohy atd.) mi nic není a cítím se vážně skvěle. Beru pouze ascorutin, vitamíny (magnesium, calcium, déčko) a piji čaj na lymfatický systém a prášek z listů gravioly. Docházím na obyčejné kontroly do ms centra a na standardní těhotenskogynekologické prohlídky. Podle všeho by to mělo jít již takto krásně až do porodu.

Termín mám zatím mezi 7.9. - 9.9. (přesné datum se určí až někdy v srpnu. Ovšem dalším, řekla bych že osudovým aspektem je, že Jakub se narodil také 9.9.). Rodit přirozeným porodem mi samozřejmě nikdo nebrání, avšak dostala jsem doporučení na císařský řez, a i když mě teď možná mnoho mamin odsoudí (je mi to upřímně jedno). Doporučení jsem s nadšením přijala. Jak jsem se již zmínila, můj první porod ve mně zanechal příšerné vzpomínky, nakonec proběhl akutním císařským řezem, tak jsem ráda, že to nebudu muset opět absolvovat a že tak nějak "vím" co mě čeká. Navíc po všech konzultacích jsem přijala i doporučení na již zmíněnou sterilizaci vejcovodů, která bude provedena právě s císařským řezem, čímž se zamezí zbytečnému provokování eresky. Jelikož pro tělo by byl samotný porod náročný a ještě po nějaké době podstupovat další zákrok.

Tím, že už mám Zázu, tak si moc dobře uvědomuji, jak důležité je pro dítě mateřské mléko. Ovšem, v dnešní době je umělá strava na vysoké úrovni a zdraví a fungující máma je dle mého nejdůležitější, tedy mám dost času se na to připravit, a pokud mi to zdraví dovolí, budu kojit tak dlouho, dokud mi lékařka neřekne stop a pokud mi to zdraví nedovolí, zkrátka kojit nebudu.

Uvědomuji si, že se může stát cokoliv, mohou přijít třeba i ty nejhorší scénáře, avšak tyto myšlenky jsem vytěsnila z hlavy. Jsem přesvědčená, že jdu tou správnou cestou, že ten tvoreček uvnitř mě, si nás vybral z nějakého důvodu, že ta trnitá cesta je u konce a nyní bude dlážděná již jen okvětními lístky. Nic není dokonalé, ale jsem momentálně šťastná, cítím se zdravě a věřím, že to tak bude i v září, až mezi námi přivítáme dalšího člena. Mám na paměti, že nejdůležitější jsem já, mé pozitivní srovnání mysli a životní postoj, od čehož se následně odvíjí můj život!

.....

Na závěr bych snad jen ještě dodala, že ereska není dědičná a geneticky přenosná na dítě. Pokud Vám dá lékař zelenou, těhotenství si naplánujete (v tom případě se vyhnete tomu psychickému vypětí v podobě všech vyšetření, které jsem absolvovala já), tak se ho určitě nemusíte obávat. Já bych snad nejraději zastavila čas, abych se pořád mohla cítit tak výborně jako nyní. A pokud se náhodou dostanete na podobnou cestu jako já, vězte, že vše se dá zvládnout, vše má řešení a odpovědi na všechny otázky se dříve či později dostaví.

.....

No, dalšího čistého vína (toho skutečného, těžko říci kdy :-) ) si naleji až v září. Možná svůj aktuální postoj přehodnotím...budu však doufat, že k tomu nebude pádný důvod.

....

V neposlední řadě bych ještě chtěla poděkovat: Mé Zázince, že jí mám a dělá můj život výjimečným... Mé mamce, za vše, co pro mě (nás dělá), zkrátka za to, že je a jaká je....Babičce, za to jaká byla, co vše ve mě zanechala. Nedá se ani popsat, jak moc mi chybí...Rodině, především Mirce, která babičce, v jejích posledních dnech, věnovala všechen svůj čas...Holkám, které jsem díky eresce poznala, hlavně Verče S. za rady a zkušenosti, které si občas na na IG vyměňujeme. Ale především Šárce K., kterou sice neznám osobně (doufám, že se to změní), ale jsme na stejné vlně, celé to se mnou od začátku sdílí, že společně na sebe můžeme valit všechny radosti i strasti a to nejen z eresky, ale celkově okolo našich cácorek a životů...Mé skvělé neuroložce, za její lidskost a zároveň kvalitní péči...No a také osudu, že to tak hezky zařídil a mohu se cítit tak krásně jako nyní. DĚKUJI!