ŘÍKÁM DĚKUJI... Začínám Ti být vděčná...

08.12.2017

Přišlo mi mnoho dotazů, jak pokračuje můj boj s ciRkuSačkou a tak, jakže se nám žije...

Boj? Možná některé zklamu. Žádný se nekoná! Nemělo by to smysl. Za prvé, od mala nerada prohrávám. Za druhé, v tomto neexistuje ani vítěz, ani poražený. Možná někoho touto větou překvapím, ale začínám jí být vděčná, že mi vstoupila do života.

Vezmu to od momentu, kde jsem minule skončila. Od toho pátku.

Od toho pátku uběhlo mnoho týdnů. V hlavě mi od té doby proběhlo nespočet myšlenek. Očima mi proteklo, nespočet slz. Mé rty se nesčetněkrát zasmály. Nesčetněkrát jsem si přála zakrýt oči, stejně jako to dělá má Zázinka, myslíc si, že ji nikdo nevidí. Že není. Nesčetněkrát jsem si přála ty oči otevřít, myslejíc si, že se něco změní. Škoda, že to v životě nefunguje jako v dětském světě. Stále mám ale v jednom jasno. Boj sice nevedeme, přesto na prdel se z ní nikdy a opět zdůrazňuji nikdy, neposadím!

Stále se seznamujeme. A stále není lehké s ní vyjít. Především když se u našich dveří objeví, kdykoliv se jí zachce a hlavně ve chvílích, kdy se to nejméně hodí. Stále a jsem si jistá, že ještě dlouhou dobu, se budeme učit vzájemnému respektu. Avšak chvil, kdy jedeme na podobné vlně, přibylo.

Po lékařském zasvěcení do "ciRkuSového světa", kdy se dozvíte, že neexistuje lék, mi byla nastavena biologická léčba. Údajně nejúčinnější způsob léčby. Budu tomu věřit. Chci tomu věřit!

"Zde je injekční stříkačka, sestřička Vám ukáže, jak si budete každý týden lék aplikovat" sdělila mi lékařka. Cože? Já? Píchnout se? A k tomu všemu každý týden? Díky za další skvělou zprávu! Létala mi hlavou myšlenka, že to nezvládnu. Zvládla! Feťák by tedy ze mě být nemohl, ani po té době, která už uplynula. Klobouk dolu, před všemi, kteří to zvládají levou zadní (samozřejmě nemyslím narkomany). Někdy mi trvá třeba i dvacet minut, než se odhodlám, ale je to vlastně to nejmenší peklo. To pravé nastalo v mé hlavě. Několik prvních týdnů jsem se doslova děsila každého pondělí. Ani ne tak té chvíle, kdy si budu muset ty "dobroty" píchnout, ale toho, co následuje... toho, že u nás ciRkuSačka zazvoní, a přivede s sebou ty stavy... pro představu... takové, jako kdyby na mě lezla chřipka a zároveň pocit, jak kdybych den před, vypila celý lihovar, právě uběhla maraton a ještě snědla něco pěkně zkaženého... "Vždyť mě to má léčit! Pomoci! Né srážet na kolena!" říkala jsem si. To, ano, ale tělo si na to "svinstvo" zkrátka muselo zvyknout. Nejhorší na tom byl asi fakt, že tomu všemu Záza přihlížela. Asistovala při mých "rozprávkách se záchodovou mísou", trávila se mnou dny v posteli a nabízela mi svou lahev s mlíčkem ve chvílích, kdy jsem nebyla schopna se ani pohnout. Jak kdyby v sobě měla radar, který rozpozná, že mi zrovna není do zpěvu. Mimochodem, tento její radar funguje i opačně... Když jsem v plné síle, umí to občas pěkně roztočit :) Jak ale říká babička, má mamka, je to zlatíčko. Pravdou je, že Jakub se snažil, být v tyto dny brzy doma, ale i tak... v těchto chvílích pak člověk zjistí, že mateřská láska, nejen hory, ale v mém případě i ciRkuSačku přenáší. Našla jsem v sobě poslední kousky sil a musela "nějak" fungovat, než tatínek dorazil domů.

A jsme u toho, každý se s tím musí vyrovnat po své a najít si ten svůj motor. Ano, to ona, má Záza, je tím motorem, který mě žene. Který mě společně s ciRkuSačkou změnil. Teď budu asi dost sentimentální. Jenže já to tak opravdu cítím. Nebylo to těhotenství, ani mateřství ani nic jiného. Byly to oni dvě. Říkáte si, že se člověk nikdy nezmění? Omyl! Za posledních půl roku jsem se změnila tak, že to momentálně nedovedu slovy ani popsat. Zkrátka a jednoduše už nejsem ta Petra, co dřív. Nepoznávám se. Vlastně tento fakt, že bych se nepoznávala, není výstižný. Není pravdivý. Já se totiž konečně našla! Asi občas musí přijít něco "špatného", aby člověk pochopil.

Ano, stále přichází dny, kdy přítomnost ciRkuSačky ve mně vyvolává pocity strachu. Bojím se o sebe. Paradoxně ale ne kvůli sobě. Kvůli Záze! Kdy mi padá vše z ruky. Kdy pocit únavy je tak silný, že bych se nejraději uložila k hibernaci jako medvěd. Kdy nestihnu doběhnout na záchod...ale nehody se stávají i v lepších rodinách, že jo :) alespoň Záza nemá pocit, že je jediným "počůránkem" u nás doma. Kdy vidím dvojmo. Kdy neovládnu svou reakci. Kdy...kdy...kdy...Toto všechno k té mé ciRkuSačce holt neodmyslitelně patří. I když nás čeká ještě dlouhá cesta, abychom jedna s druhou mohly vedle sebe spokojeně žít. Počáteční vztek a nenávist (či jak to správně pojmenovat) pominuly a já nyní říkám "děkuji, začínám Ti být vděčná, že jsi vstoupila do mého života!". Otevřela mi oči. Zpomalila jsem. Zjistila, že ty "nedůležité" věci, se nepos... že často ty obyčejné, jsou naopak neobyčejné. Jsem vděčná za to, co mám. Vždyť víc, než rozzářená očka mé Zázy, rodinu, Jakuba a ciRkuSačku, už ani nepotřebuji...

PS: Zde je malé shrnutí na Vaše otázky:

  • Mám formu relaps remitentní, variantu tumoriformní
  • Navštěvuji RS centrum na Karláku
  • EDSS mi bylo stanoveno na 4,0 při atace 6,5
  • Píchám si 1x týdně Avonex (vždy v pondělí)
  • Před aplikací léku si beru tři Paraleny nebo dva Brufeny
  • Každý den polykám vitamín D a prášek z listů Gravioly
  • Obden střídám magnezium a calcium
  • Dietu nedržím (jak jsem zjistila, přímo na RS žádná není), ale snažím se jíst vydatně, zdravě a hlavně pravidelně 5x denně v podobný čas.
  • Stavy po aplikaci léku se hodně zlepšily, už nezvracím, nemám teploty, ale stále mě bolí klouby, jak kdyby na mě lezla chřipka. Zmírnit tyto stavy a postavit na nohy mě dokáže přísun CocaColy (vím, že je to hnus, mě však pomáhá)
  • Od nasazení léčby jsem měla jednu ataku (silné brnění, necitlivost a špatná hybnost v levé ruce, doprovázeno špatným zrakem, pomočením, pak se přidala i levá noha)
  • Na zmírnění ataky mi byl aplikován metylprednisolon, konkrétně SoluMedrol 3g (od srpna mám v sobě už 6g)
  • Ataka zeslábla, ale trvala cca.3 týdny, než vše utichlo
  • Učím se poslouchat signály svého těla a více odpočívám, často chodím se Zázou po obědě spát či jak cítím pocit, že mám dost, všeho nechám a sednu si.
  • Když pocítím potřebu za záchod, okamžitě běžím J
  • Permanentně se cítím unavená, ale snažím se tomu nepodlehnout
  • V aktivitách, jako např.běhání, pokračuji, avšak s tím rozdílem, že nedám 3-5 km denně, ale tak maximálně do měsíce a jen na pohodičku, žádné extrémy.
  • Až na občasné, již zmíněné, nepříjemné stavy, jsem vlastně zdravý člověk a jako zdravý smýšlím i žiji, ono je to totiž tak z 50% hlavně o tom, co se děje v hlavě.